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Un piccolo grande Guerriero

La nostra rubrica oggi vi riporta la storia di un piccolo grande guerriero. Brjan ha soli 15 e fin dalla nascita è affetto da una rara patologia che lo porta a subire atroci sofferenze. La famiglia non vuole più sentirsi sola e grida il suo appello alle Istituzioni e ai nostri cuori.

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Cosa significa essere madre o padre? Beh, simboleggia la necessità di dividere parte del proprio cuore per donare vita a un’altra persona che concentrerà, invece, l’essenza della tua vita. Ma cosa significa vivere? Per cercare di rispondere a questo quesito vi riporto – come sempre – una meravigliosa citazione di Emanuela Breda:

“La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne meglio il significato”

Troppe domande complesse all’inizio di un racconto di per sé abbastanza intenso, una storia che toccherà i vostri sentimenti e vi spingerà in un moto di condivisione reciproca. Sto parlando di Brjan, un giovane guerriero in un mondo devastato dalla guerra. Brjan vive a Pramaggiore (Venezia) ed è un giovane di appena 15 anni affetto, sin dalla nascita, da una grave malattia molto rara nota come la sindrome di Van Der Knapp.

I medici avevano diagnosticato a Brjan una semplice idrocefalia, ma una madre conosce i suoi figli e capisce subito se stanno bene o se sono affetti da qualche patologia che li fa soffrire. Carla, come tutte le mamme, si rende conto che il problema era più grave di quello annunciato dai medici e dopo una serie di controlli scopre la reale natura della sofferenza dell’amato figlio: una rarissima patologia nota anche come leucoencefalopatia megalencefalica.

La prima visita medica Brjan l’ha fatta quando aveva appena sei mesi al Burlo di Trieste, dove si è sottoposto ad una serie di accertamenti come la risonanza magnetica e l’elettroencefalogramma. Dopo il trascorrere di altri sei mesi i genitori hanno ricevuto la prima diagnosi della possibile sindrome, ma la certezza assoluta non veniva ancora garantita.

A distanza di un paio d’anni il Burlo di Trieste mandò i referti di Brjan in Olanda, dove la ricerca era più avanzata visto che in Italia questa malattia ancora non era abbastanza conosciuta né studiata. Grazie all’ospedale olandese finalmente i due genitori riuscirono ad ottenere una diagnosi certa e potevano affermare con ragionevole sicurezza che il loro figlio era affetto dalla sindrome di Van Der Knapp. Le risonanze effettuate sul corpicino del piccolo Brjan mostravano la forte crescita di un liquido nero all’interno del cranio, attorniato, tra l’altro, da molteplici cisti nella tempia. Questo indusse il piccolo alla non autonomia: non riusciva a parlare, a camminare, poteva solo deambulare.

Forse noi non riusciremo mai a comprendere quanto questo ragazzino stia soffrendo, non riusciremo mai a capire i dolori che ogni giorno deve sopportare, ma una madre sa quando suo figlio sta male, specialmente quando lo vede sbattersi continuamente la testa nel pavimento come se fosse l’unico modo per contrastare un dolore indescrivibile. Beh, in quel momento capisci la sofferenza quotidiana che un piccolo essere vivente deve sopportare. Così, non potendo dare a Brjan una pastiglia che potesse calmare l’emicrania, i genitori compiono un meraviglioso gesto d’amore, donando a loro figlio un casco di protezione.

Tale devastante malattia ha sicuramente avuto degli impatti notevoli non solo su Brjan, ma su tutta la famiglia. Abbiamo iniziato questo racconto sottolineando l’importanza dei genitori proprio perché risulta chiara la sofferenza che questi ultimi devono sopportare nel vedere il loro piccolo figlio patire dolori indescrivibili. Carla ha passato un periodo buio di leggera depressione che, fortunatamente, è riuscita a superare da sola grazie alla forza di un carattere che inevitabilmente è stato ereditato dal piccolo grande guerriero.

Si, Brjan è un piccolo grande guerriero attraversato da una luce immensa che sprigiona armonia e gioia di vivere nonostante le sofferenze, la mancanza di cure e l’anonimato di una malattia rarissima e inesplorata.

La famiglia di Brjan da qualche mese ha aperto una campagna di raccolta fondi su GoFundMe per cercare di raccogliere un po’ di soldi utili per acquistare un mezzo di trasporto idoneo dato che il piccolo non cammina più da quando aveva sette anni. Avendo una contusione al bacino; la spina dorsale e le caviglie storte; i tendini della gamba destra e del braccio sinistro accorciati e la vista alquanto compromessa, Brjan non può essere più trasportato in una normale autovettura. Un solo movimento sbagliato potrebbe provocare uno spostamento delle cisti che determinerebbe un grave rischio.

La famiglia ogni sei mesi si reca a Roma per un day Hospital e quasi ogni anno ritorna al Burlo di Trieste dove vengono svolti degli accertamenti che possono durare giorni anche per garantire a Brjan delle giornate fondamentali di riposo.

La vita di questo giovane guerriero non è di sicuro una passeggiata, anzi è costellata da una serie di interventi, abbastanza complessi, in diverse parti del corpo come al piede, alla caviglia, alla schiena e alle parti intime, che lo costringeranno all’impossibilità motoria per molto tempo.

Il 15 Settembre Brjan verrà ricoverato all’ospedale Burlo di Trieste in cui si valuterà un possibile intervento che è stato già sconsigliato alla famiglia dato che non vi è alcuna speranza che il piccolo possa tornare a camminare, anzi, la situazione con il tempo andrà purtroppo ad aggravarsi in uno stato vegetativo oppure in una morte bianca.

Il ricovero, comunque, risulta necessario anche perché negli ultimi tempi Brjan, durante la notte, ha degli spasmi dovuti probabilmente ad una mancanza di ossigeno. Inoltre, nell’ultimo controllo avvenuto il 13 Luglio a Roma è stato diagnosticato un peggioramento delle condizioni di salute di Brjan e, dunque, il piccolo necessita di cinque giorni su sette di fisioterapia e tre giorni su sette di chinesiterapia in acqua. Quest’ultima terapia, purtroppo, è a pagamento con costi abbastanza elevati.

La scuola e la piscina sono distanti almeno 20 km dal comune di residenza della famiglia che, quindi, deve andare e tornare quattro volte al giorno – percorrendo circa 88 km in totale – per poter trasportare Brjan e permettergli di frequentare la sua scuola e i corsi di terapia che gli sono vitali. Fino all’anno scorso il Comune si impegnava a dare circa 200 euro al mese alla famiglia per sopperire a queste spese che, come possiamo immaginare, erano del tutto insufficienti. Quest’anno la speranza è l’introduzione del servizio di trasporto con un mezzo specifico che possa, dunque, alleviare quest’onere alla famiglia già abbastanza compromessa.

Brjan ha bisogno di tanti servizi di cura e di tante attrezzature – come il tavolo verticale in casa o il sostegno di un fisiatra quando Brjan non ha i corsi a scuola – che possono semplificare non solo la sua di vita ma anche quella della sua famiglia.

L’appello di questa coraggiosa famiglia è rivolto alle nostre istituzioni, ad un sistema che purtroppo non funziona, visto che vi è la totale mancanza di una legge che possa tutelare le persone affette da malattie rare. La rabbia di questi genitori è tanta, la sensazione di solitudine risulta insopportabile anche perché il papà di Brjan ha difficoltà a trovare un lavoro dato che appena riporta la situazione in cui si trova suo figlio, che lo induce a un ricovero frequente, inevitabilmente, viene escluso da qualsiasi ambito lavorativo.

Per 15 anni questa famiglia ha dovuto arrangiarsi da sola, ma adesso l’appello si trasforma in un grido d’aiuto che richiede sostegno emotivo ed economico necessario alla sopravvivenza di Brjan.

L’obiettivo di Carla e di suo marito è quello di creare un’associazione a sostegno delle persone affette da malattie rare e sconosciute, in modo tale che l’esperienza di vita di Brjan possa lasciare il suo segno e, soprattutto, possa aiutare altre famiglie e ragazzi che sfortunatamente si trovano nella stessa situazione. In questo modo Brjan vivrà per sempre attraverso l’associazione.

Ciò che si augurano questi genitori è che la ricerca possa fare dei passi in avanti nel breve termine e riuscire a individuare una cura, una pillola che vada a rallentare – perché purtroppo non si può sperare di guarire – l’avanzare di questa terribile sindrome. Carla ha naturalmente cercato il sostegno di cui suo figlio ha bisogno, rivolgendosi al Presidente della Regione Veneto Luca Zaia, e contattando diverse testate giornalistiche e televisive, ma senza ottenere alcun tipo di risposta e tanto meno il sostegno necessario.

Stiamo parlando di una rarissima patologia che nel 2009 contava solamente dieci casi in tutti il mondo, per questo motivo il nostro obiettivo è duplice: da una parte arrivare a più persone per ricevere l’aiuto di cui Brjan e la sua famiglia necessitano tramite la raccolta fondi GoFundMe, e dall’altra, far conoscere una malattia ancora inesplorata ma che fa soffrire in modo straziante il nostro piccolo guerriero.

Se volete dare il vostro piccolo ma fondamentale contributo a sostegno di Brjan potete trovare qui il codice Iban: IT54O0835664970000000050595 nonché il link della pagina Facebook . Per fare una donazioni potete consultare la raccolta fondi .

Colgo l’occasione per ringraziare Carla che è l’emblema della carica che una mamma riesce a sfoderare a sostegno di un figlio che ha avuto l’onore di ereditare da lei una forza incommensurabile.

La Politica del Popolo non mostrerà cecità di fronte a un problema esistente e cercherà di dar voce, attraverso queste umili parole, ad una storia di straordinaria forza ma anche di immensa sofferenza. Di fronte alla constatazione che un bambino, l’essere più prezioso sulla nostra terra, sta subendo delle atroci sofferenze derivanti da un male ancora poco noto, l’unica cosa che possiamo fare è dare il nostro contributo ed entrare a far parte dell’esercito di soldati che aiuteranno il grande guerriero a vivere con dignità la splendida vita che ha davanti.

Forza Brjan.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Sono una ragazza sarda che ama la cultura, la politica e la corretta informazione. Mi sono laureata nella triennale di scienze politiche dell’amministrazione presso l’Ateneo di Sassari (SS), attualmente frequento la specialistica in Politiche Pubbliche e Governance sempre presso l’Ateneo di Sassari (SS). Il mio obiettivo è darvi le informazioni il più corrette possibili e unire a questa tecnicità informativa un pò di emozioni suscitate da racconti che rispecchiano la nostra realtà.

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